一位狼疮肾炎患者的真实故事：苦难总会过去，我们要保持乐观不是吗？

医生：“小朋友，你哪里不舒服？”

原先生：“我总是流鼻涕，偶尔还会流鼻血，没有力气和小朋友们一起玩游戏。”

孩童时的原先生一边输着液，一边被妈妈抱在怀里看动画片；

这样的场景时不时的就会出现在医院的走廊里，并且持续了两年之久...

直到有一天，被一个女人的疑问声所打破！

医生，什么是系统性红斑狼疮性肾炎呀？该怎么办啊？孩子还这么小,该怎么办呀？

可见，一位妇人领着一位穿着校服的小男孩，满脸焦急的在和医生沟通着什么。

此时的原先生已经长到了快要和妈妈一样高；

但是，从像斑秃一样的头发中还能辨认的出，还是曾经那个被妈妈抱在怀里输液的小男孩。

具原先生自述：自己患有的狼疮肾炎，在上小学时就出现了一些症状，发病时会有流鼻涕、流鼻血、秃头、浑身无力、没有精神状态等症状。

直到上了初中才被确诊，这么多年一直靠药物维持，也被疾病折磨了这么多年。生活、学业上受到了特别大的影响，时不时的发病去医院导致的请假旷工，意味着原先生要比其他人在工作和学习上付出不止一倍的努力。

在没接触到临床试验时，疾病就像漫天的乌云，死死的遮挡住了原先生头顶的阳光，那种发病时的窒息感，到现在仍记忆犹新。

那是一次偶然的机会，在厦门工作时的一次发病，由于身体情况与项目入组的条件大多都比较符合，经医生的推荐，了解到了临床试验。

同时得知：此项目Ⅰ期Ⅱ期的临床试验也取得的比较好的成果。

注：（ 临床试验一般分为I、II、III、IV期临床试验和EAP临床试验）。

Ⅰ期临床试验是对人体安全性评价试验及耐受性试验；

II期临床试验是初步评价药物对患者的治疗作用和安全性；

III期临床试验进一步验证对患者的治疗作用和安全性；

IV期临床试验是上市后考察药物的疗效和不良反应；

EAP临床试验是指制药企业为了让患有严重疾病且不适合参加试验的患者，在特定的条件下，能够得到正处于临床试验阶段的研究新药的治疗，而开展的一类临床试验。

这无疑是给了原先生一剂强心剂；

其实试验到了原先生这个环节，安全性已经得到了很大的保证。

原先生心里暗暗揣摩：“那我是不是也可以参加临床试验试一下？试一试？”

出于这个好奇心，原先生开始查阅，了解临床试验相关的知识内容，随着不断的学习了解到整个试验过程中多个途径可保护患者权益，可以提前接受未上市的新疗法。能够收到相关医疗团队密切的关注和监测，大多数临床试验都是免费提供试验药物或治疗。

原先生的顾虑也在一点点的消除，开始真正的认同临床试验！

但是同时原先生也经历了和大多数人都会经历的一件事，那就是家人的反对。

对于家人的反对，原先生是这样说的：

“每个人做任何的决定都是有风险的，无外乎权衡利弊。如果承担得起风险，那为什么不能做呢？现在很多人都不能理性的看待临床试验，也不会主动的去了解到底什么是临床试验，对于参加临床试验是持反对态度的。

其实出现这种情况归根结底是源于大众对临床试验这个概念的陌生，从来听到的只是“临床试验”这四个字，可是从来也没有人说过，参与临床试验这里面有多少项权益牢牢的保护着患者，似乎人们的观点只是聚焦在参加了临床试验会有多大的风险，这是不正确的”

原先生的家人在此时间也慢慢的对临床试验有了一定的了解，随着知情同意书的签署，医生对于病理机制的介绍和负责任的态度，让原先生的家人逐渐放下心来，支持原先生入组临床试验。

就这样，试验组给原先生安排了肾穿刺的检查，结果也是相对符合入组条件，由于原先生刚经过了疾病的复发，试验组先开始对原先生的病情开展了治疗措施，直至病情平稳符合试验入组条件后，开始了试验用药。

目前经初步治疗原先生已经可以和正常人一样的工作生活，相信随着原先生跟随试验进程的推进，遮在头顶的乌云终会散去，继续迎着阳光奔跑。